Síndrome de Asperger. ¿Qué es?

Da miedo hablar por primera vez de esto pero siento una gran responsabilidad en hablar de este tema tan escondido en nuestra sociedad. Da más miedo vivir en un mundo que no nos comprende porque no se toma la molestia en hacerlo.

Después de leer un artículo de Milenio que me hirvió la sangre de coraje por su ignorancia describiendo lo que es el Síndrome de Asperger (Un doctor 'experto' en Salud Mental llamado Hector Lara Tapia habló pestes de ello) decidí tomar al toro por los cuernos y empezar a escribir de este tema; lo que es, lo que no es y lo que es vivir con ello. Como ninguna definición que encontraba en Internet me gustaba porque todas eran demasiado vagas, incorrectas y generalizadas, le pedí ayuda a mi amiga Dinorah Tellechea, Lic. en Psicología y ella dice que antes de una definición, es importante saber de dónde proviene.

"Existe un término llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) que afecta simultáneamente a más de una línea del desarrollo, 'Generalizado' no implica que no haya áreas de funcionamiento normal. El TGD con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), se refiere a una detección de conductas muy particulares que aparecen en la infancia (de 3 a 6 años). Siendo de naturaleza biológica, existen muchas intensidades y combinaciones diferentes, por lo que cada caso es único. Ahora sí, se dice que el Síndrome de Asperger (SA) es un tipo de autismo, aunque ahora lo enlistan como un Síndrome independiente.  El Síndrome de Asperger no es una enfermedad y no tiene cura, es una condición con la que aprenden a vivir toda su vida".

Los problemas que presentan muchas personas con Síndrome de Asperger no están en el lenguaje o comunicación cómo lo estaría alguien en el espectro autista, está en el desarrollo de sus relaciones interpersonales, en cómo interactuar socialmente y en el comportamiento. Todo lo relacionado a lo social es un obstáculo. Les voy a explicar algunas características.

• La interpretación de tonos de voz, miradas, contacto visual y lenguaje corporal son muy confusas. Esto también incluye el sarcasmo, ironías y dobles sentidos. Por ejemplo en mi caso, el contacto visual no me sale natural, es algo muy calculado. En realidad estoy contando el tiempo que llevo haciendo contacto visual para saber cuando tengo que voltear a otro lado. Cuando me enojo no puedo ver a los ojos. Siento que tengo demasiadas emociones y si hago contacto visual voy a quemar como si fuera rayo láser a la otra persona. No es que no quiera, de verdad me cuesta.Llega a ser complicado comprender inmediatamente algunos chistes, dichos, metáforas, etc. No es que no los entendamos por completo pero nos toma más tiempo comprenderlos. Para cuando ya lo captamos la cura ya pasó. Eso es porque nuestro pensamiento es más lógico y concreto y entendemos las cosas de manera literal. Va de la mano con el punto de arriba.

• Contacto físico. Nuestro espacio personal es pre-cia-do. Que nos toquen sin avisar, los saludos de cachete, los saludos de mano, que se nos peguen en la fila, roces, abrazos.. puede llegar a ser insoportable. No es por especiales créeme, es porque somos hipersensibles. Imagina sentir todo a la séptima potencia. No aplica siempre ni con todos, pero la mayoría del tiempo si. Esa sensibilidad también nos afecta en el ambiente (donde estemos, el ruido, las luces, si hay mucha gente, etc.) Tenemos todos los sentidos a flor de piel.

• Amistades. Aunque parezca que no somos sociales, sí lo somos. Nos cuesta hacer amigos porque no nos conformamos con amistades de por mientras -aplicamos muy en serio la de 'Es mejor estar solo que mal acompañado'- pero una vez que hacemos un amigo y es de verdad, lo cuidamos como oro. Las personas con Asperger tienen un sentido de lealtad y compañerismo muy alto pero por lo mismo cuando pasan pleitos o discusiones  duele más de lo normal y sus defensas suben.

• Ansiedad. Junta estas pocas características (hay muchas más pero las platicaré en otras entradas) que mencioné de los obstáculos sociales y suman una bola de ansiedad del tamaño de la piedra gigante en Indiana Jones. La anticipación de ir a eventos o lugares tipo showers, bodas, cenas, bares, súper y hasta a la escuela o cualquier rincón del mundo que te imagines donde tengas que estar en medio de extraños, ruido y sonidos inesperados hace que te den ganas de salir corriendo. Por eso muchas personas piensan que no somos sociales pero sí lo somos, sólo que en el ambiente adecuado que es uno tranquilo, cómodo y seguro en el que podamos convivir y platicar a gusto con los amigos.

Hablo en plural porque estas características las puedes encontrar en muchísimas personas con Asperger pero no aplica en todos los casos. Estas fueron algunas en cuanto a lo social se refiere, que es lo más 'fácil' de identificar, pero hay mucho detrás de esto. Y aunque haya muchos obstáculos en las interacciones sociales, hay muchas personas con Asperger que viven de dar conferencias, cantar o tocar en conciertos o son políticos.

Tener Asperger no significa no socializar o vivir en backstage. Como dijo Dinorah, cada caso es único. Mis retos no son los mismos retos para otro con Asperger. Mi nivel de Asperger es muy leve pero hay diferentes niveles e intensidades mucho más fuertes en los que a las personas se les dificulta incluso poder comunicarse verbalmente, relacionarse o presentan ataques muy fuertes y los menores de sus problemas es la ansiedad de salir en grupo. Al final estoy hablando por mi, lo que siento y lo que vivo todos los días.

Es la primera vez que hablo de esto en público y si tenía un poco de miedo al poner todos mis pensamientos en escrito, pero siento una gran responsabilidad en hablar de este tema tan escondido en nuestra sociedad.

No sólo para informar a las personas que no conocen nada de Asperger o TEA, también para los papás, amigos y familiares que tienen a alguien querido -o ellos mismos- con Asperger y todavía no lo saben o sienten miedo/pena en hablar de eso. Tal vez reconozcan algunas características y las relacionen a sus seres queridos y busquen un diagnóstico o platiquen con un psicólogo de confianza, así habrá más personas que no se sientan perdidas en medio de dos mundos que no comprenden.

Se de padres que sienten pena o miedo en identificar a su hijo como Asperger por miedo al que dirán del niño o de ellos como padres. Que el niño lo sepa es otra cosa, pero es muy importante no esconderlo de sus maestros o compañeros porque es impresionante el nivel de bullying que niños con Asperger, TGD O TEA reciben en las escuelas por falta de comprensión y empatía y esto es porque nadie habla de ello. Y la única forma en que eso pare es iluminando el camino y llegando a las personas hablando de este tema aunque de miedo hacerlo.

Da más miedo vivir en un mundo que no nos comprende porque no se toma la molestia en hacerlo.

No soy experta en el tema y tampoco soy doctora, pero tengo la experiencia de vivir 25 años con esto, sólo que no lo sabía. Tampoco crean que hablo por hablar, llevo años investigando del Síndrome de Asperger y no soy la única en mi familia,  así que tomen este blog como su forma de desahogo, dudas, comentarios o lo que sea que quieran saber sobre el Síndrome de Asperger. Lo de hoy fue apenas la introducción de la introducción, la punta del iceberg. Hay muchísimo más que una definición y algunas características pero es imposible ver todo en una entrada.

Por último, quiero recordar un párrafo de una de mis antiguas entradas 'Perfectos Desperfectos' para todas las personas que piensen o digan que alguien con Síndrome de Asperger no es normal.

"¿Por qué todos queremos ser iguales? Queremos ser 'normales' y peor aún, queremos que todos los demás también lo sean. Todas esas diferencias que nos distinguen de los demás, esas características que nos hacen únicos y que nos hacen ser nosotros mismos en medio de billones de personas no significan nada para nosotros. Encasillamos a todos aquellos que tengan color y rasgos físicos diferentes a los de nosotros. A aquellos que no tengan las mismas capacidades que nosotros. Aquellos que opinen diferente. Basta de pensar así. Dejemos de considerar la palabra normal como un cumplido. Lo más importante es amarnos a nosotros mismos y eso también incluye nuestros perfectos desperfectos porque si no los tuviera, no seríamos únicos. Seríamos normales."

No nacimos para vivir escondidos. Nacimos para brillar.